smartunity

April 2023

• Tipp zur Erstellung von nötigen Formularen bei der Hilfsmittelbeantragung.
• Eventflöte: SMA Konferenz 2023
• Gesundheit für alle
• Meilensteine zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie

März 2023

• Spinale Astrozyten und SMA
• Patientenstimme SMA “News und Infos”: Langzeitdaten zu Zolgensma unterstreichen anhaltende Wirksamenkeit
• Eventflöte: Fortbildungen von Physiotherapeut:innen für die Behandlung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit neuromuskulären Erkrankungen.

Februar 2023

• Austausch bewegt – „Together SMArt: Freundschaft, Liebe und mehr“
• LOUDRARE Online Festival

Januar 2023

• Pyridostigmin bei spinaler Muskelatrophie?
• Vom Suchen und Finden

Dezember 2022

• Eventflöte: einreichen von SMA relevanten Events

September 2022

• SMAFAQs: “Wie sollte die Flasche mit der Evrysdi® Lösung zum Einnehmen gelagert und transportiert werden?” angepasst.

August 2022

SMA Awareness 2022 Special

• Der komplette Artikel zum SMA Awareness 2022 “Kennst Du SMA?”
• Content einreichen zur Teilnahme am SMA Awareness 2022 #KennstDuSMA
• SMAFAQs Teil 1 (Awareness Special)
  • SMA? Was ist das?
  • Was ist 5q-assoziierte SMA?
  • Welche medikamentösen Behandlungmöglichkeiten gibt es bei 5q-SMA?
  • Welche physiotherapeutischen Behandlungmöglichkeiten gibt es bei SMA?
  • Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?
  • Was ist ein SMArty?
  • Ist SMA heilbar?

Juli 2022

• 09. September: Psyche und Ernährung bei SMA
• 06. August: Austausch bewegt – Event zum SMA Awareness 2022

Juni 2022

• Informationen zur Lagertemperatur von Evrysdi® angepasst.
• Bewerte Patientenstimme SMA
• 21-23. Oktober: 3. internationaler wissenschaftlicher SMA Kongress in Barcelona.

Mai 2022

• SMAFAQs: Wie können SMA-Betroffene Flüchtlinge aus der Ukraine zügig eine medikamentöse (Weiter)Behandlung erreichen?
• Eventflöte: Jetzt eigene Seite für Sportevents für Sportarten im Rollstuhl etc.
• Leben mit PEG
• Eventflöte: Tag der Physiotherapie am 25.06.2022 in Köln – die DG SMA lädt ein
• Spaß mit Therapieeffekt
• Zolgensma ja oder nein?
• Die Filmemacher von morgen?
  • YAROTube on Youtube (Youtube)
  • Mit 16 Jahren ein Unternehmen gründen … mein Weg! (Storiethek)

April 2022

• Do You Remember?: Awareness Month 2020 – SMA ins Bewusstsein – Behind The Scene
• Für Hannes – Unser Weg mit Zolgensma®
• Oles Geschichte
• Stand Up ohne stand up (Nusret Sipkar in der Storiethek)
• Mein Leben mit SMA (Blog auf smartunity.pro)
• Vom suchen und finden

März 2022

• PRO zur medikamentöser Behandlung der SMA / Registrierung für Umfrageeinladungen
• Auch du dickes Osterei!
• Unterkünfte für ukrainische SMA Betroffene

Februar 2022

• Rare Disease Day 2022 – Selten sind viele
• MediosApotheke Berlin – „Eine*r ist selten…alle zusammen sind wir viele!“
• Vorgestellt: Die ABF-Apotheke in Fürth „Vertrauen verpflichtet“

RESTART – ein kleiner Frühjahrsputz

• Über Stimmen
• Forum geht hier auch
• Über PRO
• Links und unterstützende Angebote
• Listen und Letter
• Über SMAFAQs
• Über Patientenstimme SMA

Januar 2022

• Eventflöte: Onlineveranstaltung zum Thema Therapie bei SMA

Dezember 2021

• Goodbye 2021
• Studie zu Ernährung, Physiotherapie und Behandlung
• Dienstag 14. Dezember: Online-Workshop Assistenz für Eltern mit Behinderung
• Samstag 11. Dezember: Kid & Teens Treff @ Junge DGM
• Der OneGene Adventskalender
• Scholar Rock gibt Design der SAPHIRE Studie bekannt

Oktober 2021

• Lesen und interpretieren eines wissenschaftlichen Dokuments
• Madeline 22 aus BaWü sucht eine barrierefreie Wohnung
• Spinraza für Erwachsene in Dänemark
• Malen für die Aufmerksamkeit
• Nutzenbewertungsverfahren des G-BA zu Risdiplam (Evrysdi®) abgeschlossen
• Listen und Letter
• Doku Tip: “Was ist gut an… Gentechnik?
• bifos Online Workshop – Assistenz im Krankenhaus
• Digitaler Kids & Teens Treff der „Jungen DGM“
• Vom suchen und finden
• Studie zur Untersuchung der „grauen Substanz“ bei Menschen mit spinaler Muskelatrophie
• Nachschub in SMAFAQ’s
• Interaktive Landkarte zum Start des Neugeborenenscreenings auf SMA

September 2021

• Spinraza für Erwachsene in Dänemark
• Neugeborenenscreening auf SMA in Leistungskatalog aufgenommen
• Klaus sucht Assistenz
• SMA News und Infos seit 2017 bis heute – Aufgeräumt renoviert zusammengeschoben
• Biogen plant weitere Studien zur Dosisanpassung von Nusinersen
• Was ist die DEVOTE Studie?
• DGM SMA Symposium 2021 (Nachträgliche Info zum Streaming von einzelnen Veranstaltung)
• SMA FAQs – Antworten auf häufige und aktuelle Fragen zu SMA

August 2021

• Bringen SMN Protein hochregulierende Medikamente Heilung, Verbesserung oder Stillstand?
• SMA Awareness 2021 Update
• Dabei sein ist alles …
• Neues zu Evrysdi in den SMA FAQ’s
• PC-Assistenz für Fernuntericht von zu Hause gesucht
• SMA Awareness 2021
• Trick 17 oder in der Ruhe liegt die Kraft
• Studie zur Lebensqualität des Universitätsklinikums des Saarlandes für Menschen mit der Diagnose einer 5q-assoziierten Spinalen Muskelatrophie (SMA)
• Zolgensma® irgendwann auch für ältere SMA Patienten?

Juli 2021

• Stand Up Comedy ohne Stand Up
• Austausch bewegt – Online Event für die SMA Community
• Es muss weitergehen
• SMArt spenden, warum kompliziert wenn’s auch einfach geht
• Vom suchen und finden
• Mit SMA und 16 Jahren ein Unternehmen zu gründen … mein Weg!

Juni 2021

• „Gesunde Ernährung bei SMA“ Eine Konferenz der DGSMA, in 2 Teilen
• MediosApotheke Berlin – „Eine*r ist selten…alle zusammen sind wir viele!“
• Meinung und Anregungen zur CARE-FAM-NET-Website: Studienteilnehmer*innen gesucht
• Wieder interessante Erkenntnisse zur spinalen Muskelatrophie gewonnen
• Assistenz zum lernen tanzen reiten und Sport gesucht
• Little Pinnwand vorgestellt
• Einladung zur Online Diskussion “Digitalisierung im Krankenhaus”

Mai 2021

• Vorgestellt: Die ABF-Apotheke in Fürth „Vertrauen verpflichtet“
• Unsichtbar und trotzdem da
• G-BA veröffentlicht neuen Beschlusstext zur Nutzenbewertung von Nusinersen
• Vorgestellt: Neue Kategorie Neurologen und Kliniken in Links und unterstützende Angebote
• Matthias: Unsere Geschichte
• Vorgestellt: Neue Kategorie Assistenz und Hilfedienste in Links und unterstützende Angebote
• About
• Studie zur Untersuchung der „grauen Substanz“ bei Menschen mit spinaler Muskelatrophie