Linkübersicht zu aktuellen und älteren Instagram-Posts von Projekten der smartunity®pro(jects)
Juni 2024
- SMA-Engagement neu verpackt. Hallo smartunity®pro(jects).
- Open SMA-BlogTalk: “Der Eindringling” – von “Disabled Director”
Mai 2024
- Geschichten aus der Storiethek: Die Perfektion des Unperfekten.
- Geschichten aus der Storiethek: Danksagung von Benjamin Baumann.
April 2024
- Open SMA-BlogTalk: Evrysdi®, die Tablette
- Finanzielle Unterstützung für ein behindertengerecht umgebautes Auto
- Neue Verabreichungsform von Evrysdi möglicherweise noch 2024?
Februar 2024
Januar 2024
Dezember 2023
August 2023
- Evrysdi® nun auch zur Behandlung unter 2 Monaten zugelassen
- Content zum “SMA Awareness 2023” einreichen
Juli 2023
- Geschichten aus der Storiethek: Rosalie R. Meine Welt ist das Schreiben und Lesen
- SMAFAQs: Wie bekomme ich passende Hilfsmittel für mich oder mein Kind?
- Persönliche Assistenz in München gesucht
- Besserer Zugang zur außerklinischen Intensivpflege
- Evrysdi® möglicherweise bald auch unter 2 Monaten
- Wie gehts weiter mit der Forschung um die SMA? Part II
- BGH Urteil: Priorität für Rollstuhlfahrer beim Ein und Ausstieg
- Geschichten aus der Storiethek: Kreativität und Kunst by Pia Noi Schmid
- Kopfnüsse by Storiethek
- Geschichten aus der Storiethek: Von Staub und Sternen
- Mitglied bei Patientenstimme SMA werden
- Satzung erneuert
- Neuigkeiten zu Spinraza
- Patients for Patients Safety
- Eventflöte: SMArt Move: Mobilität im Alltag und mehr.
- SMAFAQs: Warum sollte man Evrysdi® immer nach einer Mahlzeit einnehmen?
- Firefish Studiendaten zeigen Erfolge der Behandlung mit Risdiplam
Juni 2023
- Neues aus der TOPAZ Studie
- PRO: Aktuell Patient-Reportet Outcome(s)
- PRO: Patient-Reported Outcome Umfrage zu SMA und Diabetes Typ2
- Mitmachen bei Patientenstimme SMA
- SMAFAQs: Ist meine Flasche Evrysdi® falsch befüllt?
- Mehr als Patientenstimme SMA -> https://smartunity.pro
- Von Patient-Reported Outcomes by smartunity®: Experteninterview zur Umfrage: Diskriminierung von Menschen mit Behinderung auf dem Arbeitsmarkt
- SMAFAQs: Was ist die ASCEND Studie?
- SMAFAQs: Was ist die DEVOTE Studie?
- Studien und Forschungsprojekte etwas aktuallisiert
- Pressemitteilung Workshop APS e.V.
- SMAFAQs: Was ist die RESILIENT Studie?
Mai 2023
- Studieninfo: DYS-SMA
- SMAFAQs: Was ist die SAPPHIRE Studie?
- SMAFAQs: Was ist Taldefgrobep alfa?
- SMAFAQs: Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?
- 5. Mai – Protesttag der Menschen mit Behinderung
April 2023
- SMAFAQs: Wie viele Dosen à 6.6ml können einer Flasche Evrysdi® entnommen werden?
- Storiethek: Elektrische Signale
- Bild für Logo hochladen
- Tipp zur Erstellung von nötigen Formularen bei der Hilfsmittelbeantragung.
- Eventflöte: SMA Konferenz 2023
- Gesundheit für alle
- Meilensteine zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie
März 2023
- Spinale Astrozyten und SMA
- Patientenstimme SMA „News und Infos“: Langzeitdaten zu Zolgensma unterstreichen anhaltende Wirksamenkeit
- Eventflöte: Fortbildungen von Physiotherapeut:innen für die Behandlung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit neuromuskulären Erkrankungen.
Februar 2023
Januar 2023
Dezember 2022
September 2022
- SMAFAQs: „Wie sollte die Flasche mit der Evrysdi® Lösung zum Einnehmen gelagert und transportiert werden?“ angepasst.
August 2022
SMA Awareness 2022 Special
- Der komplette Artikel zum SMA Awareness 2022 „Kennst Du SMA?“
- Content einreichen zur Teilnahme am SMA Awareness 2022 #KennstDuSMA
- SMAFAQs Teil 1 (Awareness Special)
- SMA? Was ist das?
- Was ist 5q-assoziierte SMA?
- Welche medikamentösen Behandlungmöglichkeiten gibt es bei 5q-SMA?
- Welche physiotherapeutischen Behandlungmöglichkeiten gibt es bei SMA?
- Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?
- Was ist ein SMArty?
- Ist SMA heilbar?
Juli 2022
- 09. September: Psyche und Ernährung bei SMA
- 06. August: Austausch bewegt – Event zum SMA Awareness 2022
Juni 2022
- Informationen zur Lagertemperatur von Evrysdi® angepasst.
- Bewerte Patientenstimme SMA
- 21-23. Oktober: 3. internationaler wissenschaftlicher SMA Kongress in Barcelona.
Mai 2022
- SMAFAQs: Wie können SMA-Betroffene Flüchtlinge aus der Ukraine zügig eine medikamentöse (Weiter)Behandlung erreichen?
- Eventflöte: Jetzt eigene Seite für Sportevents für Sportarten im Rollstuhl etc.
- Leben mit PEG
- Eventflöte: Tag der Physiotherapie am 25.06.2022 in Köln – die DG SMA lädt ein
- Spaß mit Therapieeffekt
- Zolgensma ja oder nein?
- Die Filmemacher von morgen?
- YAROTube on Youtube (Youtube)
- Mit 16 Jahren ein Unternehmen gründen … mein Weg! (Storiethek)
April 2022
- Do You Remember?: Awareness Month 2020 – SMA ins Bewusstsein – Behind The Scene
- Für Hannes – Unser Weg mit Zolgensma®
- Oles Geschichte
- Stand Up ohne stand up (Nusret Sipkar in der Storiethek)
- Mein Leben mit SMA (Blog auf smartunity.pro)
- Vom suchen und finden
März 2022
- PRO zur medikamentöser Behandlung der SMA / Registrierung für Umfrageeinladungen
- Auch du dickes Osterei!
- Unterkünfte für ukrainische SMA Betroffene
Februar 2022
- Rare Disease Day 2022 – Selten sind viele
- MediosApotheke Berlin – „Eine*r ist selten…alle zusammen sind wir viele!“
- Vorgestellt: Die ABF-Apotheke in Fürth „Vertrauen verpflichtet“
RESTART – ein kleiner Frühjahrsputz
- Über Stimmen
- Forum geht hier auch
- Über PRO
- Links und unterstützende Angebote
- Listen und Letter
- Über SMAFAQs
- Über Patientenstimme SMA
Januar 2022
- Eventflöte: Onlineveranstaltung zum Thema Therapie bei SMA
Dezember 2021
- Goodbye 2021
- Studie zu Ernährung, Physiotherapie und Behandlung
- Dienstag 14. Dezember: Online-Workshop Assistenz für Eltern mit Behinderung
- Samstag 11. Dezember: Kid & Teens Treff @ Junge DGM
- Der OneGene Adventskalender
- Scholar Rock gibt Design der SAPHIRE Studie bekannt
Oktober 2021
- Lesen und interpretieren eines wissenschaftlichen Dokuments
- Madeline 22 aus BaWü sucht eine barrierefreie Wohnung
- Spinraza für Erwachsene in Dänemark
- Malen für die Aufmerksamkeit
- Nutzenbewertungsverfahren des G-BA zu Risdiplam (Evrysdi®) abgeschlossen
- Listen und Letter
- Doku Tip: “Was ist gut an… Gentechnik?
- bifos Online Workshop – Assistenz im Krankenhaus
- Digitaler Kids & Teens Treff der „Jungen DGM“
- Vom suchen und finden
- Studie zur Untersuchung der „grauen Substanz“ bei Menschen mit spinaler Muskelatrophie
- Nachschub in SMAFAQ’s
- Interaktive Landkarte zum Start des Neugeborenenscreenings auf SMA
September 2021
- Spinraza für Erwachsene in Dänemark
- Neugeborenenscreening auf SMA in Leistungskatalog aufgenommen
- Klaus sucht Assistenz
- SMA News und Infos seit 2017 bis heute – Aufgeräumt renoviert zusammengeschoben
- Biogen plant weitere Studien zur Dosisanpassung von Nusinersen
- Was ist die DEVOTE Studie?
- DGM SMA Symposium 2021 (Nachträgliche Info zum Streaming von einzelnen Veranstaltung)
- SMA FAQs – Antworten auf häufige und aktuelle Fragen zu SMA
August 2021
- Bringen SMN Protein hochregulierende Medikamente Heilung, Verbesserung oder Stillstand?
- SMA Awareness 2021 Update
- Dabei sein ist alles …
- Neues zu Evrysdi in den SMA FAQ’s
- PC-Assistenz für Fernuntericht von zu Hause gesucht
- SMA Awareness 2021
- Trick 17 oder in der Ruhe liegt die Kraft
- Studie zur Lebensqualität des Universitätsklinikums des Saarlandes für Menschen mit der Diagnose einer 5q-assoziierten Spinalen Muskelatrophie (SMA)
- Zolgensma® irgendwann auch für ältere SMA Patienten?
Juli 2021
- Stand Up Comedy ohne Stand Up
- Austausch bewegt – Online Event für die SMA Community
- Es muss weitergehen
- SMArt spenden, warum kompliziert wenn’s auch einfach geht
- Vom suchen und finden
- Mit SMA und 16 Jahren ein Unternehmen zu gründen … mein Weg!
Juni 2021
- „Gesunde Ernährung bei SMA“ Eine Konferenz der DGSMA, in 2 Teilen
- MediosApotheke Berlin – „Eine*r ist selten…alle zusammen sind wir viele!“
- Meinung und Anregungen zur CARE-FAM-NET-Website: Studienteilnehmer*innen gesucht
- Wieder interessante Erkenntnisse zur spinalen Muskelatrophie gewonnen
- Assistenz zum lernen tanzen reiten und Sport gesucht
- Little Pinnwand vorgestellt
- Einladung zur Online Diskussion “Digitalisierung im Krankenhaus”
Mai 2021
- Vorgestellt: Die ABF-Apotheke in Fürth „Vertrauen verpflichtet“
- Unsichtbar und trotzdem da
- G-BA veröffentlicht neuen Beschlusstext zur Nutzenbewertung von Nusinersen
- Vorgestellt: Neue Kategorie Neurologen und Kliniken in Links und unterstützende Angebote
- Matthias: Unsere Geschichte
- Vorgestellt: Neue Kategorie Assistenz und Hilfedienste in Links und unterstützende Angebote
- About
- Studie zur Untersuchung der „grauen Substanz“ bei Menschen mit spinaler Muskelatrophie