Alles begann 2017 als das erste Medikament zur Behandlung der 5q-assozierten spinalen Muskelatrophie (kurz SMA) in Europa, und damit auch Deutschland auf den Markt kam. Ich begann eine Facebook-Gruppe zu erstellen und mich im Bereich der SMA, von der ich selber mit Typ 3 betroffen bin, zu engagieren. Da ich großes Interesse hatte hier auch richtig was zu tun, folgte recht bald eine Internetseite, ein Forum, eine SMANews-Seite und eine FAQ, sowie auch der seit 2019 existierende nicht eingetragene Verein Patientenstimme SMA®, der durch die Organisationsstruktur mit Satzung, auch Möglichkeiten hat, weiteren SMA-Betroffenen eine Beteiligung anzubieten.
Da aber der Sinn und Zweck von Patientenstimme SMA, sich als Betroffenenorganisation in die Angelegenheiten “einzumischen”, nicht unbedingt auch alle anderen Bereiche einer SMA-Community abdeckte, mußte eine Alternative her…. Dies sollte smartunity werden. Aus markenrechtlichen Gründen kam es dann etwas anders als geplant. Der ursprünglich geplante Weg musste ein etwas anderer sein, was sich aber letzten Endes doch als “ganz gut so” herausstellte, denn im Laufe des “Tuns” und der damit einhergehenden Nutzung der social Media Kanäle, bekommt man schon mit, dass die Netzwerke der gesitteten Kommunikation nicht wirklich zuträglich, da hat wohl glaube mittlerweile jede(r) so seine Erfahrungen sammeln können. Hier kann smartunity® eine Alternative darstellen um, die Kommunikation der angebundenen und weiteren Plattformen, abseits von social Media in etwas regulierter, vernünftiger Form zu händeln. Aktuell befindet sich dies aber noch im Aufbau bzw. Umbau …..
Das Engagement zu SMA, inklusive Patientenstimme SMA®, Patient-Reported Outcomes, Von Betroffenen für Betroffene, SMAFAQs®, SMANews, SMACompass, Studien, Kennst Du SMA?, SMA-BlogTalk, SMA Webforum, ist nun im SMA Selfempowered Net by “thofied® contents on net” gebündelt.