Du gehst durch die Welt, siehst hier und da jemand im Rollstuhl, oder einer anderweitig sichtbaren Behinderung, aber Dir selbst geht es ganz gut? Dann hast Du großes Glück, denn die Natur, das Schicksal, Gott? oder wer auch immer, ist manchmal recht launisch und irgendwie “chaotisch experimentierfreudig”. Denn leider kommt man nicht nach einem festen unumstößlichen Bauplan auf die Welt. Mancher hat gar das Pech, eine seltene “Andersartigkeit”, Krankheit aufgebürdet zu bekommen.
Dies nennt man dann eine seltene Erkrankung (Rare Disease) für die es oft wenig bis gar keine Behandlungmöglichkeiten oder Heilungschancen gibt. Dieser Umstand fordert besonders viel Aufmerksamkeit und Unterstützung zur Forschung.
Um darauf aufmerksam zu machen, hat EURORDIS den alljährlich, am 28. Februar stattfindenden Rare Disease Day® ins Leben gerufen, den “selten” ist eigentlich garnichtmal so wenig.
1 von 2000 klingt vielleicht gar nicht mal so viel, doch hinter jeder “1” steht ein Mensch in einer individuellen besonderen Situation für die es keine oder wenig Behandlung gibt.
Grafik: ©Biogen
Auch ich, der “Schreiber” dieses Artikels habe die seltene Erkrankung, spinale Muskelatrophie, oder kurz SMA, welche bis ca. 2016 auch noch absolut unheilbar war. Es hat sehr lange gedauert bis die Forschung nach einem Medikament ins Rollen kam. Ich bin 72 auf die Welt gekommen, da war an Behandlung absolut nicht zu denken. Und bei der geringen Anzahl gab es da auch keine Möglichkeiten spezieller Forschungen. Nur durch Engagement von Patientenorganisationen und viele Aktionen zum sammeln von Spendengeldern für die Forschung konnten Forscher in die Forschung und Entwicklung zur Behandlung einsteigen. Auch heute noch gibt es keine Heilung, aber zumindest mittlerweile wirkungsvolle Medikamente.
Mein Name ist Leonie Hansen. Ich bin 23 Jahre alt und habe SMA Typ II.
2015 habe ich mein Abitur auf einem “stink-normalen” Gymnasium gemacht.
2016 hatte ich einen schlimmen Schub und habe seitdem eine PEG-Magensonde, weil ich nicht mehr schlucken kann.
Ich kann mittlerweile damit leben, obwohl ich die Hoffnung nicht aufgebe, wieder schlucken zu können, weil ich jetzt Spinraza bekomme.
Du hast auch eine seltene Erkrankung, dann beteilige Dich doch auch und schaffe mit den downloadbaren Vorlagen zum Beispiel ein kleine Karte oder teile deine Geschichte.
