Alles begann 2017 als das erste Medikament zur Behandlung der 5q-assozierten spinalen Muskelatrophie (kurz SMA) in Europa, und damit auch Deutschland auf den Markt kam. Ich begann eine Facebook-Gruppe zu erstellen und mich im Bereich der SMA, von der ich selber mit Typ 3 betroffen bin, zu engagieren. Da ich großes Interesse hatte hier auch…