Alles begann 2017 als das erste Medikament zur Behandlung der 5q-assozierten spinalen Muskelatrophie (kurz SMA) in Europa, und damit auch Deutschland auf den Markt kam. Ich begann eine Facebook-Gruppe zu erstellen und mich im Bereich der SMA, von der ich selber mit Typ 3 betroffen bin, zu engagieren. Da ich großes Interesse hatte hier auch richtig was zu tun, folgte recht bald eine Internetseite, ein Forum, eine SMANews-Seite und eine FAQ, sowie auch der seit 2019 existierende nicht eingetragene Verein Patientenstimme SMA®, der durch die Organisationsstruktur mit Satzung, auch Möglichkeiten hat, weiteren SMA-Betroffenen eine Beteiligung anzubieten.

Ist smartunity dann eigentlich eine SMA Community?

Nuja …. auf jeden Fall spielt das Engagement weiterhin eine große Rolle, aber nicht nur. Vielmehr ist smartunity im Laufe der Zeit ein Art kleine Alternative zu üblichem social Media geworden…. oder zumindest steht es genau dafür, denn im Laufe des Tun’s im Bereich der Online-Kommunikation lernt man so einiges dazu. Social Media Netzwerke dienen ja bekanntermaßen, eigentlich nicht wirklich der gesitteten Kommunikation, vielmehr dienen die Möglichkeiten, die die Nutzer bekommen dazu, die Masse immer irgendwie zu bündeln um Werbung, möglichst personalisiert zu streuen. Eingefleischte Fans werden das abstreiten, aber wahr ist es dennoch. Social Media gibt jedem die gleichen Werkzeuge in die Hand, stachelt so den Wunsch des einzelnen, nach großer Annerkennung an und schafft so oft Streit, Hate und Konkurenzkampf unter den Mitgliedern…. und wo Tumult ist, sind eben auch viele Zuschauer, und da kann man eben auch viel Werbung schalten….. was doch für eine zufällige Konstellation. Wo echte Kommunikation passieren, und dabei jeder etwas sinnvolles mitnehmen soll, sind die Werkzeuge, wie sie eben in social Media angeboten werden, eher Konträr… Wie soll man etwas rüber bringen, wenn jeder dazu angestachelt wird die erste Geige zu spielen.

smartunity bietet einfache Kommunikationsmöglichkeiten an, die etwas regulierter sind, und dennoch zum Mitmachen einladen. Aktuell eben vorrangig im Bereich des Engagements zur spinalen Muskelatrophie.